120 000 personnes autistes
120 000 enfants ou adultes autistes vivent aujourd'hui en France (entre 10 et 16 enfants sur 10.000 naissances), avec une proportion reconnue de 3 ou 4 garçons pour 1 fille. L'insuffisance de leur prise en charge les enferme dans un handicap dont on pourrait soulager les symptômes par une politique de soins et d'éducation adaptée. Faute de moyens, nombreuses sont les personnes condamnées à une vie d'exclus ou de reclus.
La prise en charge en milieu spécialisé couvre à peine 10% des besoins
Face à ces besoins, l'insuffisance des moyens est criante, tant au plan qualitatif que quantitatif. Trop nombreux sont alors les cas de régression faute de soins appropriés, les parents isolés dans leur détresse, les ruptures de la cellule familiale, les placements inadaptés en hôpital psychiatrique ou dans des centres trop éloignés du domicile.
Actuellement, en France seule une personne sur dix bénéficie de l'accompagnement prescrit par une loi de 1996 !
Pour deux raisons étroitement liées, les autistes souffrent dans leur isolement :
• Déficits financiers : l'assurance maladie, l'éducation nationale et les régions financent la prise en charge de manière notoirement insuffisante.
• Pénurie de moyens humains : alors qu'une prise en charge adaptée nécessite dans l'idéal un professionnel pour 2 personnes autistes, les compétences spécifiques font cruellement défaut. Ceci aggrave le risque de laisser les parents et les bonnes volontés démunies face à des comportements à risque qui peuvent devenir violents.
Un accompagnement inadapté
Le nombre de personnes autistes en France peut être évalué entre 60.000 et 120.000 personnes
L'autisme, au sein du handicap, se caractérise en France, par une carence de prise en charge, alors que l'autisme, trouble envahissant du développement, nécessite une prise en charge spécifique.
La personne autiste ne doit pas être condamnée à mener à perpétuité une vie d'exclue ou de recluse.
Aux termes de la loi du 11 décembre 1996 : « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés, bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge (d'un accompagnement) pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.
Adaptée à l'état et à l'âge de la personne (...) cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social ».
Mais l'accompagnement des enfants autistes en établissement dépend en réalité très souvent de la détermination et du combat acharné des parents et des associations.
En désespoir de cause ce sont les parents qui inventent les solutions , classe spécialisée, Maison d'Accueil Spécialisée (M.A.S.), Institut Médico-Educatifs (I.M.E.), Foyer d'Accueil Médicalisé (F.A.M.), Centre d'Aide par le Travail (C.A.T) etc...
Les initiatives des parents sont essentielles car elles visent à répondre rapidement à une situation d'urgence grave pour les familles et permettre ainsi à toute personne autiste de bénéficier de l'éducation à laquelle elle a droit.
En ce qui concerne l'accompagnement des autistes adultes, c'est le grand dénuement : pas ou peu de diagnostic, une prise en charge quantitativement faible, peu de projets évolutifs adaptés à l'âge adulte.
Les seules solutions qui s'imposent aux parents sont alors l'admission en hôpital psychiatrique ou le retour dans la famille, ce qui représente une grande angoisse.
Une réalité douloureuse s'impose :
Actuellement en France, sur 120.000 personnes autistes, seules 10.000 bénéficient d'un accompagnement, qui reste d'ailleurs souvent très partiel (quelques heures par semaine).
Une difficile intégration dans la vie sociale et quotidienne
L'intégration sociale nécessite un accompagnement personnalisé et une présence de tous les instants.
Le jeune autiste, pour les actes de la vie quotidienne les plus basiques et les plus élémentaires a besoin d'une tierce personne. Chaque geste, qui pour nous semble banal et anodin, comme déboucher une bouteille d'eau, lacer ses chaussures ou saisir un objet, nécessite un apprentissage long et répétitif. Tout obstacle, même le plus simple, devient infranchissable dès lors qu'il n'a pas été intégré et assimilé.
Une intégration insuffisante dans la vie scolaire
Même si l'enseignement de tout pour tous est obligatoire, l'inscription d'un enfant handicapé reste dans la plupart des cas, impossible, l'accueil des jeunes handicapés étant fondé sur la volonté de l'équipe pédagogique.
Bien des écoles refusent l'inscription d'un jeune handicapé en classe intégrée car les enseignants ne sont pas formés dans ce domaine.
Lorsqu'une commune constate une extension de sa population, elle prend, avec l'Education Nationale, les dispositions nécessaires, en équipements et en personnels.
Mais lorsqu'il s'agit de places spécifiques pour les jeunes handicapés, le jeune n'est plus sous la tutelle de l'Education Nationale et dépend alors du secteur médico-social, domaine dans lequel les places en établissement ne sont pas déterminées en fonction de besoins, mais en fonction d'un budget toujours limité par " un objectif de dépenses ".
Un manque de formation des intervenants
A l'heure actuelle, les professionnels intervenant auprès des personnes autistes méconnaissent souvent les spécificités de ce handicap et sont démunis face à leur comportement, dont certains peuvent entraîner une réelle menace pour eux-mêmes et pour les autres (agressivité, automutilation). Cette situation engendre angoisse, démotivation et risque de négligence ou de maltraitance.
Une insuffisance de la recherche sur les origines de l'autisme
Les tâtonnements scientifiques sur les origines de l'autisme déroutent encore trop souvent. On ne guérit pas de l'autisme, c'est encore aujourd'hui le triste constat que nous livrent les scientifiques.
Les travaux de recherche des équipes universitaires ou médicales, que ce soit dans le champ nouveau de la génétique moléculaire, dans le cadre de l'épidémiologie, ou de la perception visuelle et auditive, sur l'imagerie cérébrale pour mieux définir la dimension neurologique de l'autisme, ne sont pas suffisamment encouragés, et les moyens consacrés encore trop faibles, comparés à ceux utilisés par exemple par la Grande-Bretagne ou les Etats-Unis.
Un financement insuffisant
Le financement de l'autisme se répartit entre trois acteurs :
• l'Assurance Maladie,
• le Conseil Général,
• et l'Etat,
lesquels ont des compétences distinctes en fonction de la prise en charge.
Pour un même adulte le coût à la collectivité est différent suivant l'accueil, par exemple :
• à domicile: 15.000 euros/an environ
• en FAM : 55.000 euros/an
• en Hôpital Psychiatrique : 100.000 euros/an
Les budgets proposés par les tutelles sont serrés par les gestionnaires qui n'ont souvent comme levier que la menace de fermeture si les fonds nécessaires pour un bon fonctionnement ne sont pas attribués. Il arrive souvent que des places soient autorisées mais ne soient pas financées.
De 1995 à 2000, un plan de rattrapage a permis de créer un total de 2.033 places pour les personnes souffrant d'un syndrome autistique, dont 1.213 pour les adultes et 820 pour les enfants et adolescents.
Les actions de mécénat représentent une part non négligeable du financement de certains projets (la Fondation de France, France Telecom et Axa).
AUTISME FRANCE dresse un réquisitoire sévère sur la politique conduite par l'Etat en matière d'autisme depuis 1995 :
« Les financements spécifiques dégagés depuis 1995 pour combler le déficit quantitatif et qualitatif constaté dans la prise en charge des personnes autistes n'ont pas permis de faire évoluer la situation.
Si l'on tient compte de la croissance démographique, ces financements, dans l'hypothèse la plus optimiste et en tenant compte des places financées et non encore ouvertes, n'ont permis que la création de 78 places par an pour un déficit d'une dizaine de milliers ».
